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办好新时代一流高等教育，推进现代化建设人才培养******

　　党的二十大报告明确了以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的中心任务，擘画了全面建设社会主义现代化国家的宏伟蓝图，并特别强调了教育、科技、人才对于全面建设社会主义现代化国家的基础性、战略性支撑作用。对此，我们作为高等教育工作者深感使命光荣、责任重大，必须将二十大精神具体落实到办好人民满意的新时代一流高等教育上，落实到加快建设中国特色、世界水平的高等教育强国上，切实为我国社会主义现代化建设事业培养更多更好的优秀人才。

　　面向现代化建设需要，高校要坚持和加强党的全面领导，坚持为党育人、为国育才的正确方向。高校党组织要牢牢把握社会主义办学方向，在应对错误思潮、违法乱纪、学术腐败等各种风险挑战中敢于斗争、善于斗争，塑造风清气正的高校生态。要切实执行中央部署，不折不扣贯彻落实党和国家关于教育、科技、人才的大政方针，有效治理形式主义、官僚主义，纠正片面的人才评价标准和绩效观，打通高校“最后一公里”。要科学谋划、统筹协调，有效开展学校层面的顶层设计，用清晰明确的制度规范引导和管理校内教学科研机构和各职能部门，最大限度提升有限教育资源的运行效率。要深入一线多开展走访调研、恳谈交心，掌握实际情况、解决实际问题，把党的关心关爱传递到每一位师生员工，加强群众对党的认同感和向心力。

　　面向现代化建设需要，高校要落实立德树人根本任务，为社会主义现代化建设培养造就大批德才兼备的高素质人才。要把对社会主义现代化的支撑做实，必须坚持“德者，才之帅也”的立场，落实立德树人根本任务，塑造未来人才的高尚品德修养，不惧风险、不受诱惑、堪当伟业。要为青年树立理想信念的明确标杆，引导其无愧于前沿性、专业化、高层次人才的培养定位，矢志成长为民族复兴和现代化建设的先锋力量。要引导青年树立正确价值观，强化对社会主义核心价值观的深层认同，自觉同歪风邪气划清界限并开展斗争，在当今世界范围激烈的人才争夺中，引导新时代青年胸怀忧国忧民之心、爱国爱民之情。要为青年提供品德养成的有效平台，形成全员、全过程、全方位育人的大思政格局，领导干部率先垂范，学者专家倾情投入，提高学生接受思政教育的获得感和实效。

　　面向现代化建设需要，高校要着力提高学术研究水平，坚持以“四个面向”为引领全面提高人才自主培养能力。创新在我国现代化建设全局中居于核心地位，高校学术研究要坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康，自觉汇入高水平科技自立自强和创新型国家建设事业，并转化到人才自主培养能力提升上。要对接中国现代化建设步伐，制定既长远又可行的目标，整合学术资源有重点地建设，“下得苦功夫，求得真学问”，不畏难、不浮夸，不断生成具备真情怀的科研队伍，不断提升具备硬实力的科研绩效，形成创新成果渐进式积累和颠覆性突破的辩证统一。要适应当今世界新型竞争态势，善于在新时代对外开放中合作和竞争，努力实现关键核心技术自主可控，把学术研究领域追求领先度、声誉度同国家现代化发展的竞争力、话语权有机联系起来。要辐射带动全社会发展进步，引导师生立足中国大地做研究、写文章，以向中国社会主义现代化国家建设源源不断输送人才为主渠道，为中国经济社会建设、人的全面发展提供智力支持和思想引领。

　　面向现代化建设需要，高校要创新谋划学科建设布局，发挥学科建设对于人才培养的支撑作用。要以国家和地区重大战略需求为导向，优化学科结构，强化学科基础，凝练学科方向，超前谋划新兴交叉学科布局。要主动对接国家战略，打造高水平学科平台，深耕细作基础力量雄厚、学科实力过硬的优势学科，重点发展跻身前沿的优势特色学科，积极布局引领人类未来发展方向的新兴学科，抢占学科高地。要深化问题导向，创新学科组织模式，突破传统学科边界壁垒，以学科群建设为抓手，推动形成人才培养、科学研究及技术开发的全学科有机融合。要以“中国特色、世界一流”为目标深化教育国际交流与合作，通过构建长期稳定的对外合作交流机制，拓宽师生国际视野，增长师生国际见识，激发师生国际交流合作的热情与实效。

　　面向现代化建设需要，高校要厚植家国情怀、担当时代使命，培养心怀“国之大者”、脚踏实地奋斗的新时代人才。高校一切办学、教学、研究、建设，归根结底要让人才把青春的绚丽之花绽放在全面建设社会主义现代化国家的火热实践中，落实到脚踏实地沉潜奋斗的长久行程中。要引导学生心怀“国之大者”，把握大势，敢于担当，善于作为，树立为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴贡献力量的大志，争做伟大理想的追梦人，争做伟大事业的生力军。要培育学生增强本领才干，“大志非才不就，大才非学不成”，必须让其惜时如金、孜孜不倦、心无旁骛，自觉按照党和人民的要求锤炼、提高自己，努力成为兼收并蓄、融会贯通、经世致用、全面发展的大才，让勤奋学习成为青春远航的动力，让增长本领成为青春搏击的能量。要指引学生瞄准改革实践，“道虽迩，不行不至；事虽小，不为不成”，必须让其知行合一、求真务实，守正创新、迎难而上，担当为民族复兴铺路架桥、为祖国建设添砖加瓦的大任。

　　上海财经大学有效落实党对学校工作的全面领导，始终把政治建设摆在首位，坚持人才培养正确方向。始终将科学研究作为学校基础工作，推动“顶天立地”科研育人。鼓励教师扎根中国大地、紧跟学术前沿，将论文写在中国大地上。强化教学投入，推动教材体系、教学环节改革创新和科研优势转化，实现科研教学有机融合、双向促进。始终将学科建设作为学校的龙头工作，以一流学科高质量建设推动学科育人。全力建设“应用经济学”一流学科，打造应用经济学学科特区，加快新文科建设，推动信息技术与经济管理等主干学科深度交叉融合，积极布局符合时代所需、具有上财特色的学科体系，夯实学科育人根基。始终将人才培养作为学校工作的重中之重，大力推进人才培养模式改革创新。学校全面落实立德树人根本任务，不断破解教育改革发展难题，打造具有学校特色的“三全育人”思政教育体系，努力培养具有坚定理想信念、全球视野和民族精神，富有创造力、决断力、组织力、坚韧力的卓越财经人才，为办好新时代一流高等教育、推进现代化建设人才培养进行上财探索、作出上财贡献。

　　（作者：许涛，系上海财经大学党委书记）

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 05版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）